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Rafa puede |  |   |
|  | Rafa es un niño con unas características físicas particulares, tiene Síndrome de Moebius asociado a otras malformaciones. Pero no nos vamos a quedar ahí, encasillados. Nació en marzo de 2009 en San Javier, Murcia, con una alteración de los nervios craneales vinculados al movimiento externo de los ojos y a los músculos de la cara. Por lo que no puede mover los ojos hacia los laterales y tiene parálisis facial permanente. Además nació con bajo tono muscular, la mandíbula retraída, pies zambos y sin manos. Es portador de traqueotomía y lleva sonda de alimentación.  "Yo soy yo y mi circunstancia, y si no la salvo a ella no me salvo yo" José Ortega y GassetSus primeros cinco meses de vida los pasó ingresado en el hospital, por problemas principalmente respiratorios que se agravaron cuando contrajo una grave infección (SEPSIS) que fue capaz de superar y ahora está en hospitalización domiciliaria. Ha precisado respirador durante meses y necesita estar vigilado en todo momento porque necesita aspiraciones de secreciones frecuentemente. A consecuencia de los problemas orofaciales tiene dificultad para alimentarse y respirar correctamente. A sido intervenido quirurgicamente en tres ocasiones: con un mes de vida para realizarle la traqueotomía que le facilta respirar; con cuatro meses para colocarle una sonda gástrica y Nissen y con veinte meses se le ha realizado una distraccion mandibular para solucionar el problema de obstrucción que producía la mandíbula. Rafa acude a un centro especializado donde recibe estimulación, fisioterapía y logopedía. Se desenvuelve con normalidad, en su caso, para agarrar y manipular objetos y está comenzado a utilizar su primera prótesis mioeléctrica de mano. Rafa ha superado importantes retos y le quedan muchos por salvar. Nos ha demostrado que Puede, y nosotros, sus padres, estaremos a su lado para comprobarlo. *Rafa no puede sonreír, no puede fruncir el ceño, no puede mirar lateralmente. Pero.. Rafa Puede acariciar, sentir, soñar. Rafa Puede enfadarse, negar con la cabeza. Rafa Puede llorar. Jugar al escondite con un pedacito de tela. Rafa Puede reír. Rafa Puede levantarle la falda a mamá. Romper mil pedazos los vasos. Abrir, cerrar, golpear... Rafa Puede callar todo lo que sabe. Sorprendernos a cada instante. Rafa Puede perseguirte con la mirada y luego disimular. Rafa Puede provocarte. Rafa Puede enamorarte. Rafa Puede !! libro público de visitas | |  ___________      
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